Kastamonu’nun Seydiler ilçesinde ikamet eden ve 9 yaşından beri tek kolu olmayan Dursun Kıvrak (51), Nörofibromatozis hastalığına yakalanan 15 yaşındaki kızı Filiz Kıvrak’ın tedavi masraflarını karşılayabilmek için boyacılık yapmaya başladı. Vücudunun tümör üretmesinden dolayı çok sayıda ameliyat geçiren Filiz Kıvrak’ın saçları, ameliyat öncesi kesildi. Peruk takmaya başlayan Filiz Kıvrak, hastalığından dolayı okulunu bıraktığını, açıköğretimden devam ederek eğitimini tamamladığını belirterek şu ifadeleri kullandı: “Nörofibromatozis hastasıyım. Sürekli hastaneye gidip geliyorum. Şu an tedavim yok. Sürekli hastanedeyim. Son zamanlarda tansiyonum düşüyor. Hastalığımdan dolayı okula gidemiyorum. O yüzden açıktan okuyorum. Ailem benim yüzümden çok yoruluyor. Benim tek isteğim babama protez kol takılması. Bir de iyileşmek istiyorum.”
En büyük hayalinin aşçı olmak olduğunu belirten Filiz Kıvrak, “Kaymakamlıkta benim için kurs açabiliyorlarmış, ona yazılacağım. O sayede aşçı olabileceğim. Yemek yapmasını seviyorum. Güzel yemekler yapabildiğimi düşünüyorum, heves ediyorum. Güzel tatlılar yapıyorum. Evde de yemek yapıyorum. En çok tatlı yapıyorum, çikolatalı olanları seviyorum.” dedi. Kızını yatabilmek için çalışmak zorunda olduğunu söyleyen baba Dursun Kıvrak ise şu sözleri kaydetti: “9 yaşımda elektrik kazası geçirdim ve kolumu kaybettim. Yaşım 50 oldu. Halen boyacılık yaparak çalışmaya devam ediyorum. Sakatlığımdan dolayı emekliliğim var ama o yetmiyor. Kızımın tedavileri oluyor. Bu yüzden boyacılık yapıyorum. Benim yapabileceğim başka da bir iş yok. O yüzden yapamıyoruz. Kızım rahatsız, onun tedavisi için uğraşıyorum. Sürekli İstanbul’a gelip gidiyoruz. Tek dileğimiz kızımın sağlığına kavuşmasıdır. Bu yüzden İstanbul’a yakın zamanda yine gideceğiz. MR çekileceğiz. Neticeye göre karar verilecek. Tam olarak hastalığının neden kaynaklandığını biz de bilmiyorum. Kızımın yüzünün gülmesi bizim için en önemlisi.”
Nörofibromatozis hastası kızının İstanbul’da tedavi gördüğünü belirten Hatice Kıvrak (41) da, tek isteğinin kızının iyileşmesi olduğunu belirterek şu sözleri kaydetti: “İstanbul’a gidiyoruz tedaviye, orada kalacak yer sorunumuz var. Kalacak yer sorunumuzu çözebilirlerse çok mutlu oluruz. Burada bir şey yapılmıyor, İstanbul’a bu yüzden çok sık gelip gidiyoruz. Tek istediğim evladımın iyileşmesi. Eğer var ise bir çözümü, evladımın tedavi edilmesi. Başka bir şey istemiyoruz. Canımı istesinler vermeye razıyım. Yeter ki evladımı iyileştirsinler.
MR çekilecek, endoskopi çekilecek, 13-14 bölümden İstanbul’dan takip ediliyoruz. MR’da 2,5 saat kalıyor. Çıktığı zaman yürüyemiyor bile. Kalkamıyor, çünkü kıpırdamadan durması gerekiyor. Ultrason çekilecek. Vücudunun birçok yerinde tümör var. Doktorumuz bir tane ilaç olduğunu fakat Türkiye’ye gelir mi gelmez mi bilmediğini söyledi, bu ilacın bir umut olabileceğini söyledi. Şu anda yurt dışındaki fiyatının 1,5 milyon dolar olduğunu söylediler. Türkiye’nin bunu kabul edip onaylaması gerektiğini söyledi. Bu ilacın tümörleri küçülttüğünü ve yok etme derecesine getirdiğini, o seviyede durdurduğunu söyledi. İlacın daha yeni olduğunu koronavirüs aşısı aranırken tesadüfen bulunduğunu söyledi. Hayatımız çok zor. Sürekli İstanbul’a gidip geliyoruz. Aniden yürüyemez oluyor. Aniden ambulans ile gitmek zorunda kalıyoruz. Bu aralar tansiyonu sürekli düşüyor. Sürekli İstanbul’a tedaviye gidiyoruz, orada da kimsemiz olmadığı için insanların yüzünü gözlüyoruz. En azından bize İstanbul’da bir yer ayarlanması. Biz de bu sayede çocuğumuzun tedavisini rahat yaptırabilelim.”